Betrokken en zorgvuldig - Kennis maakt ons beter

  Children with White Matter Disorders of the brain

When the diagnosis "white matter disorder" or "abnormality of the white matter" has been made in your child, all kinds of questions arise. How bad is this? What will the future be? Will the disease be stable or will it be progressive? Will my child be handicapped and how severe will the handicap be? Will my child lose motor functions? Will my child use a wheelchair? What about the intelligence? Will my child die? What is the cause? Is there a treatment? Can we have healthy children?

We will try to answer some of your questions and help you find your way.

We want to offer you the possibility to get in contact with other families with patients with white matter diseases. We have created a forum site for families of patients with VWM, MLC, LBSL and 4H syndrome. Of course, if you or your child suffers from another white matter disorder, you are also welcome to participate in this forum. We hope this will offer you support and will give the chance to learn from each other.

To go to the forum site, please click here .

  Kinderen met wittestofziekten

Wanneer de diagnose 'wittestofziekte' of 'afwijkingen in de witte stof' gesteld wordt bij uw kind, roept dat veel vragen op. Hoe erg is dit? Hoe ziet de toekomst er uit? Blijft het ziektebeeld stabiel of verloopt de ziekte progressief? Zal mijn kind gehandicapt worden, en hoe erg? Gaat mijn kind vaardigheden verliezen? Komt mijn kind in een rolstoel? Zal mijn kind een mentale handicap krijgen? Wat is de oorzaak? Is er een goede behandeling? Is er een kans dat een volgend kind dezelfde ziekte heeft? Kunnen we nog gezonde kinderen krijgen?

 

Wij doen onderzoek aan wittestofziekten en willen proberen om op deze vragen een antwoord te geven. De meeste patiŽnten worden doorverwezen naar ons centrum door artsen uit het buitenland. De andere pagina's van deze website zijn in het Engels.

We hebben een forum site geopend die vooral is bedoeld voor families en patiŽnten met VWM, MLC, LBSL of 4H-syndroom, maar ook als u of uw kind een andere wittestofziekte heeft, nodigen wij u uit om deel te nemen aan dit forum. We willen u de mogelijkheid bieden om met andere families in contact te komen, zodat u informatie en ervaringen uit kan wisselen en elkaar kunt steunen en helpen.

Klik hier om naar het forum te gaan.